尼曼匹克症是一种罕见疾病，在台湾两千三百万的居民中，只有十几例，而如此罕见的机率中，在巫家就有两例。巫家的两个孩子，以欣和以诺都是患者；巫爸巫锦辉将生命中不可承受的重，写成〈一生罕见的幸福〉这本书。

巫锦辉说：出版〈一生罕见的幸福〉，为的是帮助更多人了解罕见疾病，也希望更多家庭不再因罕见疾病而受苦。两年前，他们曾应邀到花莲慈济大学去演讲，以欣、以诺勇敢面对病魔的精神，令在场的师生为之动容。

【爱悦读】主持人刘怡均、同时也是慈济大学的教授，她和巫锦辉在节目中谈到，这本书是将苦难转化成精采的生命见证，巫爸巫妈更以乐观正向带领孩子做志工，以诺从小就存钱捐助非洲贫童去上学；而面对「罕见疾病」，他们的存在本身，就是最大的幸福！

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